Expertos constatan «desigualdad en función del código postal» y exigen cubrir el acceso al diagnóstico temprano.
VALÈNCIA, 18 Sep. (EUROPA PRESS) – Los pacientes de la Comunitat Valenciana con sospecha de Alzheimer deben esperar más de seis meses para ver al primer especialista hospitalario. Esta espera se debe a la necesidad de formación específica y de profesionales especializados, así como a la falta de acceso a ciertas pruebas, que representan algunas de las principales barreras para el diagnóstico temprano y preciso de la enfermedad.
Así lo concluyen dos proyectos presentados por la compañía farmacéutica Lilly, llamados mapEA y Alma-Care, en los que han participado más de 140 expertos de diversas especialidades y de todas las comunidades de España, de los cuales 20 son valencianos.
Estos proyectos buscan identificar cómo afrontar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas con enfermedad de Alzheimer en España a nivel sanitario, político y social, así como preparar el sistema para incorporar los últimos avances terapéuticos.
En la Comunitat Valenciana, el tiempo limitado en consulta y la falta de conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la patología son las principales barreras para el diagnóstico temprano y preciso, según el 86% de los expertos consultados en el proyecto mapEA. A esta situación se suman problemas en la capacidad e infraestructura del sistema (67%) y el rechazo y falta de concienciación sobre la enfermedad (58%).
A pesar de que el 80% de los profesionales indica que existe un protocolo de derivación desde Atención Primaria hacia Neurología o Geriatría, la facilidad de derivación entre niveles asistenciales es baja, y el 67% considera insuficiente la información en las fases iniciales. Además, el 85% de los expertos detecta carencias en la planificación de decisiones anticipadas.
Según el doctor Pablo Martínez Lage, director científico del Centro de Investigación y Clínica Memoria de la Fundación CITA-Alzheimer, «sigue existiendo desigualdad en función del código postal en el acceso de las personas a un diagnóstico a tiempo y certero».
El doctor agrega que «en España hay zonas donde la coordinación entre Atención Primaria, la atención especializada y, aún más, la atención superespecializada en deterioro cognitivo es más ágil y eficaz que en otras». Los nuevos datos de mapEA evidencian que, en comparación con la edición anterior, el número de unidades especializadas o consultas monográficas en deterioro cognitivo ha crecido «sensiblemente».
Eliminar el estigma en las familias
Desde la perspectiva de los pacientes, Jesús Rodrigo, director ejecutivo de la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (Ceafa), enfatiza que las necesidades más urgentes incluyen concienciar a la población sobre la observación de los factores de riesgo y su intervención activa. También es fundamental cubrir «el acceso al diagnóstico temprano, comenzando por eliminar el estigma que aún existe en el seno de la familia para reconocer situaciones anómalas como un verdadero problema».
Rodrigo añade que, además, se enfrentan a dificultades de detección y derivación dentro del sistema sanitario, lo que genera importantes listas de espera y retrasos en el acceso a consultas.
«Es fundamental avanzar en el diagnóstico temprano y de precisión, y mejorar la gestión del Alzheimer para ofrecer a los pacientes más años de vida autónoma e independiente. Si tomamos ahora las medidas necesarias y desarrollamos una ruta asistencial sencilla y eficiente, podríamos revolucionar el abordaje de la enfermedad de Alzheimer en beneficio de los pacientes y sus familias», sostiene el doctor José A. Sacristán, director médico de Lilly España y Portugal.
En este contexto, el papel de la Atención Primaria es clave. El doctor Pablo Baz, del Grupo de Trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), subraya que «para garantizar un diagnóstico temprano y de precisión, es necesario aumentar las capacidades de la Atención Primaria»: «Solo así podremos ofrecer tratamientos más efectivos, mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes, reducir los costes sanitarios y facilitar la planificación de la enfermedad a las familias».
Faltan planes autonómicos
En el primero de los estudios, el Mapa de Recursos Políticos, Sociales y Sanitarios para la enfermedad de Alzheimer (MapEA), el panel de expertos concluye que hay un bajo nivel de conocimiento e implementación de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (2016) y del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023) a nivel estatal, a pesar de que fueron «elaborados hace más de cinco años», además de la escasez de planes autonómicos específicos.
Entre los retos que enfrenta el SNS al abordar la enfermedad de Alzheimer se incluyen la necesidad de mejorar la coordinación entre niveles asistenciales, la sobrecarga asistencial como barrera para el diagnóstico temprano, y la falta de recursos, entre otros.
Elos resultados de mapEA señalan que, aunque el diagnóstico ha mejorado ligeramente en la última década, queda mucho por hacer para acercar a la población los avances en investigación sobre el uso de biomarcadores y la comunicación de un diagnóstico temprano y fiable.
De acuerdo con el estudio, estos avances no se han logrado gracias al plan estatal ni a la estrategia de enfermedades neurodegenerativas, sino por el interés, esfuerzo y dedicación de profesionales de Atención Primaria, Neurología, Geriatría, Psiquiatría y Enfermería, así como de las asociaciones de familiares.
Circuitos ágiles de derivación
Por su parte, el proyecto Alma-Care se enfoca en identificar puntos críticos y recursos necesarios para trasladar innovaciones terapéuticas en Alzheimer a la práctica clínica, así como en establecer modelos de organización asistencial óptima en los servicios, hospitales, áreas y comunidades autónomas. El objetivo es definir recomendaciones de mejora del sistema sanitario, resultado del consenso de un panel multidisciplinar de expertos a nivel estatal.
De las más de 40 recomendaciones elaboradas por un grupo de 50 expertos de varias especialidades, 14 fueron identificadas como prioritarias. Según la doctora Raquel Sánchez-Valle, neuróloga en el Hospital Clínic de Barcelona y coordinadora del grupo de estudio de conducta y demencias de la Sociedad Española de Neurología, se requieren diagnósticos tempranos y de precisión, y «urge establecer circuitos ágiles de derivación entre niveles asistenciales y disponer de herramientas adecuadas, incluyendo biomarcadores».
La especialista también señala la necesidad de contar con equipos clínicos expertos que incluyan neurólogos, enfermeras y neurorradiólogos, así como los recursos necesarios, como hospitales de día y atención continua. Estos 14 puntos son condición sine qua non para llevar a cabo la selección de personas candidatas a nuevas terapias y la administración de fármacos y su monitorización, lo que refuerza su carácter prioritario.
En conclusión, estos proyectos ofrecen la oportunidad de facilitar la planificación futura en base a la detección de áreas de mejora. Así, las administraciones podrán contar con un punto de partida privilegiado para corregir deficiencias y optimizar sus servicios en la lucha contra la enfermedad y sus consecuencias.