El Hospital Universitario Ramón y Cajal, centro público de la Comunidad de Madrid, se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en la infancia y la adolescencia con tres actividades impulsadas por el Servicio de Reumatología. En estas iniciativas han colaborado la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM), así como las asociaciones de pacientes Conartritis, STOP FMF, Amelya y ANADEJU, entre otras entidades, que buscan sensibilizar sobre las enfermedades inmunomediadas en estos grupos etarios.
Actividades y Simulaciones
La primera acción tuvo lugar en el hall del centro, donde se instaló un stand informativo. Los asistentes pudieron experimentar, mediante simulaciones, algunos de los síntomas y limitaciones que enfrentan diariamente los pacientes con enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas y autoinflamatorias. Las simulaciones incluyeron el uso de una mano robótica que simula la rigidez muscular y ejercicios prácticos, como abrir un bote o montar un puzzle tras recibir un «flashazo» con una linterna, lo que resultó en una buena acogida por parte del público.
La segunda actividad se realizó en el Aula Joaquín Ortuño del pabellón docente, donde tuvo lugar la VIII Jornada de Enfermedades Inflamatorias. Este evento fue inaugurado por el Dr. Fernando Roldán, subdirector del Área Médica del Hospital Ramón y Cajal, el Dr. Javier Bachiller, y las doctoras Lourdes Villalobos y Alina Boteanu del Servicio de Reumatología. Asistieron más de 100 profesionales y se abordaron temas relacionados con estas patologías raras y complejas en tres sesiones, con la participación de expertos de diversas especialidades involucradas en el diagnóstico y seguimiento, destacando la importancia del trabajo en equipo para un manejo adecuado.
Jornada para Pacientes
La tercera actividad fue la Jornada para Pacientes sobre Enfermedades Inmunomediadas en la Infancia y la Adolescencia, inaugurada por el Dr. Roldán y la Dra. Boteanu junto a representantes de las asociaciones de pacientes y las juntas directivas de la SER y SORCOM. Este encuentro, también celebrado en el Aula Joaquín Ortuño, tuvo como objetivo informar, resolver dudas y desmontar mitos sobre estas patologías, que afectan no solo a adultos, sino también a la población pediátrica y adolescente.
Durante la jornada se organizaron actividades para niños y se abordaron temas como la influencia de los hábitos saludables en la calidad de vida, así como los tratamientos actuales y futuros, junto a aspectos emocionales y psicológicos. La Dra. Boteanu destacó que “escuchar la voz de los niños y adolescentes afectados permite avanzar hacia una atención más humana, centrada en sus necesidades reales”.
Patologías Reumáticas en la Infancia y Adolescencia
Además, se realizaron bloques específicos sobre diversas patologías reumatológicas, como el lupus eritematoso sistémico, que “en la infancia y la adolescencia suele presentarse de forma más agresiva, lo que hace especialmente importante una detección temprana y un control estrecho”, según la especialista. También se abordó la artritis idiopática juvenil, la patología autoinmune más frecuente en la infancia, así como síndromes autoinflamatorios y dermatomiositis juvenil. Este último afecta “principalmente a músculos y piel, provocando debilidad muscular progresiva y lesiones cutáneas; mientras que los síndromes autoinflamatorios, de origen genético, se manifiestan con episodios recurrentes de inflamación que pueden implicar distintos órganos con o sin fiebre asociada”, explicó la Dra. Boteanu.
“Estas enfermedades pueden condicionar la vida cotidiana de niños y adolescentes. El dolor, la fatiga o la rigidez dificultan la actividad escolar, deportiva y social, y pueden generar un impacto emocional significativo además del físico. Por ello, es clave la necesidad de un abordaje integral que incluya apoyo psicológico, familiar y educativo,” agregó la doctora. Además, subrayó que “todas ellas comparten una alteración del sistema inmunitario que provoca inflamación persistente y puede afectar a distintos órganos. En este sentido, el diagnóstico precoz y el seguimiento por especialistas en Reumatología pediátrica es fundamental para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”.