Santiago de Compostela, 21 de marzo de 2026
El conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, y la presidenta de Fegerec, Francisca Luengo, han firmado un convenio de colaboración para la rehabilitación funcional domiciliaria de pacientes pediátricos con enfermedades raras. En el acto de firma también estuvo presente el director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud, Alfredo Silva.
Para el cumplimiento de este convenio, que se prevé beneficiará a 100 pacientes, el Sergas se compromete a aportar la cantidad de 252.000 euros. La Consellería de Sanidade y la entidad están actualmente ultimando el procedimiento que debe permitir comenzar a prestar este servicio a los pacientes en los próximos meses.
Este convenio entre el Sergas y Fegerec tiene como objetivo ofrecer una atención más personalizada y adaptada a la situación funcional y social del paciente pediátrico, así como mejorar la calidad de vida de estos enfermos y sus familias. Asimismo, se pretende promover la autonomía de estas personas y sus familiares, así como la formación de los cuidadores.
Estrategia de la Xunta
Este acuerdo se enmarca dentro de las medidas que está implementando la Xunta dentro de la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras, una hoja de ruta que busca optimizar la atención y los cuidados que el sistema sanitario público ofrece a las personas que padecen este tipo de enfermedades.
Los hitos que se pretenden alcanzar en el marco de la Estrategia incluyen potenciar el Registro gallego de pacientes con enfermedades raras, que en este momento cuenta con 5.673 pacientes. También se trabajará en la consolidación de la integración de las tres unidades funcionales multidisciplinares para el abordaje de estas enfermedades en los hospitales de La Coruña, Santiago de Compostela y Vigo, que han realizado más de 8.800 consultas desde su creación.
Además, se fomentará la integración de la rehabilitación funcional como parte normalizada en la atención a pacientes con enfermedades raras.
Asimismo, Sanidad continuará trabajando para seguir siendo una referencia nacional en la cartera de servicios de cribado neonatal y diagnóstico genético, valorando la incorporación de nuevas enfermedades, e impulsará la formación, la concienciación y la colaboración con pacientes, familias y asociaciones.
La Estrategia supone una inversión histórica de 396 millones de euros, con un impacto real positivo y una importante innovación tecnológica, además de una alianza clave entre profesionales, pacientes y gestores.