ALBERTO VALLÉS
BILBAO, 19 Abr. (EUROPA PRESS) – El ciclista vizcaíno Alberto Vallés, conocido como «Il Diavolo» de Muskiz, recorrerá el Estado en bicicleta entre el 25 de abril y el 10 de mayo en un reto solidario que busca dar visibilidad a la enfermedad rara del síndrome Nicolaides-Baraitser, así como recaudar fondos para una dolencia que afecta a 23 niños a nivel estatal.
Vallés ha explicado que la Asociación Síndrome Nicolaides-Baraitser cuenta con un número de Bizum para que quien lo desee pueda realizar sus donaciones. Además, el ciclista Mikel Landa ha donado un maillot firmado, que se sorteará entre quienes sigan las redes sociales de la asociación.
El ciclista muskiztarra dará la vuelta a España y pasará por las localidades de origen de los niños afectados, partiendo desde Gelida, en Barcelona, hasta llegar a Oviedo, pasando por Andalucía y Madrid, en un recorrido que alcanzará los 2.000 kilómetros.
Alberto Vallés ha destacado que lleva años realizando retos solidarios y que el que emprenderá el día 25 será el número 50 y último, su «despedida de las aventuras solidarias en ruta».
El ciclista ha reconocido que son «ya años», pero ha explicado que organizar este tipo de retos genera mucho estrés, algo perjudicial en su caso dado que desde 2022 está diagnosticado de una enfermedad rara, en concreto, una insuficiencia suprarrenal por la que tiene reconocido un 46% de discapacidad. Esta condición hace que su cuerpo no genere cortisol, la hormona encargada de regular el estrés, motivo por el cual el número 50 será el último de sus retos solidarios en ruta.
Respecto a la denominación de «Il Diavolo», ha indicado que el sobrenombre se lo puso el ciclista Claudio Chiappucci y que ha supuesto «un poco la marca» y como le conocen las personas en estos retos, unos retos que ha reconocido que le da «pena» tener que abandonar. A la vez, ha expresado que siente mucha «ilusión» por recorrer toda España y pasar por ciudades donde están los 23 niños enfermos del síndrome Nicolaides-Baraitser, por quienes va a hacer el recorrido.
Vallés ha asegurado que, con el reto que arrancará el día 25, se dará visibilidad a una «enfermedad rara más», de «tantas» en las que ha tomado parte, según ha destacado.
Apoyo
En este sentido, ha subrayado que existen muchas personas de todo el Estado que le han mostrado su apoyo o que le envían mensajes y que no conoce personalmente. A su juicio, será una «cosa chula como despedida» conocer a personas que le han asegurado que le van a acompañar o bien esperar en algún punto del camino.
Preguntado sobre por qué ha optado por esta enfermedad en concreto, ha explicado que ha tomado parte en diversas actividades solidarias relacionadas con la leucemia, otras enfermedades raras o la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria rara, neurodegenerativa y crónica que provoca daños progresivos en el sistema nervioso. Sin embargo, la decisión se adopta porque se conoce a alguien que sufre la dolencia que se desea visibilizar.
Alberto Vallés ha explicado que un amigo suyo, el atleta olímpico José Luis Capitán, tiene una hija con el síndrome Nicolaides-Baraitser, que sufren tan pocas personas a nivel estatal, un total de 23, y en la que se produce una mutación genética que provoca «disfunciones de todo tipo».
Visibilidad y solidaridad
El ciclista ha asegurado que lo que se pretende es «dar visibilidad» y generar «un elemento de solidaridad y satisfacción» para estas familias y junto con ello recaudar dinero para ayudar a los afectados por esta enfermedad rara.
Vallés ha señalado que este último será el reto solidario más largo que pondrá en marcha, al tiempo que tendrá una característica diferente de los anteriores, dado que el objetivo es «parar en las localidades donde viven los niños» afectados por la enfermedad, «pasar un rato con ellos y darles un momento de felicidad».
Según datos de la propia Asociación, el síndrome de Nicolaides-Baraitser (NCBRS) es una condición genética rara que está presente al nacer y generalmente se reconoce durante la niñez, pudiendo afectar a cualquier persona. En este sentido, Vallés ha indicado que los diagnosticados hasta ahora son jóvenes.